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    新聞中心

    醫(yī)院動(dòng)態(tài)

    【2019國際罕見病日】山東省立醫(yī)院舉辦國際罕見病日多學(xué)科義診活動(dòng)

    信息來源:對(duì)外合作與醫(yī)務(wù)社會(huì)工作處 編輯:宣傳處 焉然 攝影:宣傳處 張海峰 發(fā)布時(shí)間:2019-02-26 瀏覽次數(shù):
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      2月26日上午,在國際罕見病日來臨之際,山東省立醫(yī)院聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心舉辦罕見病多學(xué)科義診活動(dòng),由小兒骨科、內(nèi)分泌科、口腔科、針灸理療康復(fù)科、耳鼻喉科等學(xué)科組成的專家團(tuán)隊(duì)為成骨不全癥、馬凡氏綜合征等罕見病患者進(jìn)行義診。山東省立醫(yī)院趙家軍院長、李樂平副院長以及相關(guān)部門領(lǐng)導(dǎo)參加了活動(dòng)。

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      義診現(xiàn)場(chǎng),醫(yī)院與北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心共同成立的罕見病愛心病房,在小兒骨科病房揭牌,為罕見病病人在住院診療、出院結(jié)算等開辟綠色通道,持續(xù)為全國罕見病提供專業(yè)、便利、高效的醫(yī)療服務(wù)與醫(yī)務(wù)社工支持,共同致力于罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的建設(shè)。

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      近日國家衛(wèi)健委官網(wǎng)發(fā)布了《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》,山東省立醫(yī)院入選診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院并指定為山東省省級(jí)牽頭醫(yī)院。山東省立醫(yī)院在成骨不全癥等多種罕見病診療方面經(jīng)驗(yàn)豐富,治療效果好。

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      2008年,山東省立醫(yī)院與瓷娃娃聯(lián)合成立全國首家“瓷娃娃愛心病房”,10年間診治成骨不全癥患者500余例,同時(shí)醫(yī)院社工通過鏈接慈善資源為她們提供醫(yī)療救助,進(jìn)行増權(quán)賦能,增強(qiáng)了對(duì)社會(huì)的適應(yīng)。目前醫(yī)院小兒骨科、康復(fù)科、五官科、口腔科等成立罕見病多學(xué)科診治中心,為患兒提供更全面更專業(yè)的診治服務(wù),并聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院開展罕見病的診療研究。

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      后期醫(yī)院社工也將與病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)加強(qiáng)合作,多方鏈接慈善資源,對(duì)評(píng)估后符合標(biāo)準(zhǔn)的貧困罕見病患者提供醫(yī)療救助,同時(shí)在罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)過程中發(fā)揮橋梁作用,為患者提供心理社會(huì)支持、賦權(quán)增能等專業(yè)社工服務(wù)。

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