前些天，我們為大家播報了山東省立醫院被國家衛健委遴選為罕見病診療山東省牽頭醫院的消息，這對于山東省立醫院來講，是一項榮譽，更是一種使命。

　　今天，山東省立醫院召開發布會，吹響了進一步加強罕見病診療工作的號角。

　　在罕見病診療領域，山東省立醫院必將充分發揮全省牽頭醫院作用，帶頭沖鋒，力爭向全省人民交出滿意答卷!

　　2月26日，我院在婦兒綜合樓六樓會議室召開“山東省立醫院被國家衛健委遴選為罕見病診療山東省牽頭醫院”新聞發布會。醫務部主任王波、神經內科主任杜怡峰、東院兒內科主任李桂梅、小兒骨科王延宙主任出席發布會。山東電視臺、濟南電視臺、大眾日報等13家省內主流媒體對本次發布會進行了全程報道。

　　王波首先對山東省立醫院罕見病診療的工作開展情況進行了介紹。他指出，2月15日，國家衛健委宣布由罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院組建全國罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院，山東省立醫院作為山東省牽頭醫院入選協作網，省內另有13家醫療機構入選協作網成員醫院。山東省立醫院歷來重視罕見病診療工作，醫院建立了罕見病診療的協作機制，通過整合優勢資源、打造多學科門診、遠程會診等實現了罕見病診療的“一站式”服務;實施了規范的診療手段，通過優化罕見病就診流程，暢通科室間溝通機制，提高了罕見病的早診早治率;開展了罕見病病例信息登記工作，通過開發罕見病例信息管理服務平臺，提高了上報信息的準確性、及時性。下一步，醫院將通過加強質量控制，保障藥品供應，加強臨床研究，強化考核評估，加強組織領導等方式進一步提高醫院的罕見病綜合診療水平。

　　王延宙、李桂梅和杜怡峰分別以“成骨不全癥典型病例”、“低磷性佝僂病”、“ 詭異的腦卒中”為題進行了精彩的典型案例分享。專家們精辟透徹、形式多樣、生動形象的講解讓大家對罕見病的特征及罕見病的診療有了更加直觀、詳細的了解。

小兒骨科王延宙主任分享案例

東院兒內科李桂梅主任分享案例

神經內科杜怡峰主任分享案例

　　今后，山東省立醫院將充分發揮省級牽頭醫院的作用，制定相關標準和工作制度，組織開展培訓和學術會議，加強與省內協作網醫院的合作與交流，為早日實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標加碼助力。