近日，山東省醫(yī)學(xué)會罕見疾病防治培訓(xùn)中心第一次辦公室工作會議在山東第一醫(yī)科大學(xué)省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)召開。

　　會議指出，防治培訓(xùn)中心將圍繞罕見疾病在我省的發(fā)生、分布情況建立數(shù)據(jù)庫，對罕見疾病發(fā)病機制、新藥研發(fā)進行研究，進一步加強罕見疾病臨床工作者的培訓(xùn)以及與患者的交流。會議強調(diào)中心將組織具有罕見病診療經(jīng)驗的專家團隊，規(guī)范全省罕見病篩查流程及評估辦法，積極提高罕見病的預(yù)防、診斷和治療手段，提高基層醫(yī)院及群眾對罕見病的認(rèn)識度，并將通過舉辦省內(nèi)罕見疾病防治培訓(xùn)學(xué)習(xí)班、舉辦健康知識講座等科普教育活動等方式，進行罕見病的宣教。會議一致通過，下一步中心將成立規(guī)范化診療小組、藥品保障小組、協(xié)調(diào)統(tǒng)籌小組、科研及統(tǒng)計小組，全面支撐實施方案落地。我院作為培訓(xùn)中心的掛靠單位，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)山東省省級牽頭醫(yī)院，將充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，積極推動全省罕見病診療的培訓(xùn)、規(guī)范工作。

　　醫(yī)院中心實驗室高聆教授、對外合作與醫(yī)務(wù)社會工作處副處長尉真、小兒骨外科主任醫(yī)師王延宙、眼科主任醫(yī)師孫紅，臨床醫(yī)學(xué)檢驗部、小兒內(nèi)分泌科、耳鼻喉科、腎內(nèi)科等培訓(xùn)中心辦公室成員參加會議。