前些天，我們?yōu)榇蠹也?bào)了山東省立醫(yī)院被國家衛(wèi)健委遴選為罕見病診療山東省牽頭醫(yī)院的消息，這對(duì)于山東省立醫(yī)院來講，是一項(xiàng)榮譽(yù)，更是一種使命。

　　今天，山東省立醫(yī)院召開發(fā)布會(huì)，吹響了進(jìn)一步加強(qiáng)罕見病診療工作的號(hào)角。

　　在罕見病診療領(lǐng)域，山東省立醫(yī)院必將充分發(fā)揮全省牽頭醫(yī)院作用，帶頭沖鋒，力爭(zhēng)向全省人民交出滿意答卷!

　　2月26日，我院在婦兒綜合樓六樓會(huì)議室召開“山東省立醫(yī)院被國家衛(wèi)健委遴選為罕見病診療山東省牽頭醫(yī)院”新聞發(fā)布會(huì)。醫(yī)務(wù)部主任王波、神經(jīng)內(nèi)科主任杜怡峰、東院兒內(nèi)科主任李桂梅、小兒骨科王延宙主任出席發(fā)布會(huì)。山東電視臺(tái)、濟(jì)南電視臺(tái)、大眾日?qǐng)?bào)等13家省內(nèi)主流媒體對(duì)本次發(fā)布會(huì)進(jìn)行了全程報(bào)道。

　　王波首先對(duì)山東省立醫(yī)院罕見病診療的工作開展情況進(jìn)行了介紹。他指出，2月15日，國家衛(wèi)健委宣布由罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，山東省立醫(yī)院作為山東省牽頭醫(yī)院入選協(xié)作網(wǎng)，省內(nèi)另有13家醫(yī)療機(jī)構(gòu)入選協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。山東省立醫(yī)院歷來重視罕見病診療工作，醫(yī)院建立了罕見病診療的協(xié)作機(jī)制，通過整合優(yōu)勢(shì)資源、打造多學(xué)科門診、遠(yuǎn)程會(huì)診等實(shí)現(xiàn)了罕見病診療的“一站式”服務(wù);實(shí)施了規(guī)范的診療手段，通過優(yōu)化罕見病就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，提高了罕見病的早診早治率;開展了罕見病病例信息登記工作，通過開發(fā)罕見病例信息管理服務(wù)平臺(tái)，提高了上報(bào)信息的準(zhǔn)確性、及時(shí)性。下一步，醫(yī)院將通過加強(qiáng)質(zhì)量控制，保障藥品供應(yīng)，加強(qiáng)臨床研究，強(qiáng)化考核評(píng)估，加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)等方式進(jìn)一步提高醫(yī)院的罕見病綜合診療水平。

　　王延宙、李桂梅和杜怡峰分別以“成骨不全癥典型病例”、“低磷性佝僂病”、“ 詭異的腦卒中”為題進(jìn)行了精彩的典型案例分享。專家們精辟透徹、形式多樣、生動(dòng)形象的講解讓大家對(duì)罕見病的特征及罕見病的診療有了更加直觀、詳細(xì)的了解。

小兒骨科王延宙主任分享案例

東院兒內(nèi)科李桂梅主任分享案例

神經(jīng)內(nèi)科杜怡峰主任分享案例

　　今后，山東省立醫(yī)院將充分發(fā)揮省級(jí)牽頭醫(yī)院的作用，制定相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和工作制度，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會(huì)議，加強(qiáng)與省內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的合作與交流，為早日實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)加碼助力。