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    【2019國際罕見病日】山東省立醫院舉辦國際罕見病日多學科義診活動

    信息來源:對外合作與醫務社會工作處 編輯:宣傳處 焉然 攝影:宣傳處 張海峰 發布時間:2019-02-26 瀏覽次數:
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      2月26日上午,在國際罕見病日來臨之際,山東省立醫院聯合北京病痛挑戰公益基金會、瓷娃娃罕見病關愛中心舉辦罕見病多學科義診活動,由小兒骨科、內分泌科、口腔科、針灸理療康復科、耳鼻喉科等學科組成的專家團隊為成骨不全癥、馬凡氏綜合征等罕見病患者進行義診。山東省立醫院趙家軍院長、李樂平副院長以及相關部門領導參加了活動。

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      義診現場,醫院與北京病痛挑戰公益基金會、瓷娃娃罕見病關愛中心共同成立的罕見病愛心病房,在小兒骨科病房揭牌,為罕見病病人在住院診療、出院結算等開辟綠色通道,持續為全國罕見病提供專業、便利、高效的醫療服務與醫務社工支持,共同致力于罕見病診療協作網的建設。

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      近日國家衛健委官網發布了《國家衛生健康委辦公廳關于建立全國罕見病診療協作網的通知》,山東省立醫院入選診療協作網醫院并指定為山東省省級牽頭醫院。山東省立醫院在成骨不全癥等多種罕見病診療方面經驗豐富,治療效果好。

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      2008年,山東省立醫院與瓷娃娃聯合成立全國首家“瓷娃娃愛心病房”,10年間診治成骨不全癥患者500余例,同時醫院社工通過鏈接慈善資源為她們提供醫療救助,進行増權賦能,增強了對社會的適應。目前醫院小兒骨科、康復科、五官科、口腔科等成立罕見病多學科診治中心,為患兒提供更全面更專業的診治服務,并聯合北京協和醫院、山東省醫學科學院開展罕見病的診療研究。

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      后期醫院社工也將與病痛挑戰公益基金會加強合作,多方鏈接慈善資源,對評估后符合標準的貧困罕見病患者提供醫療救助,同時在罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過程連續診療服務過程中發揮橋梁作用,為患者提供心理社會支持、賦權增能等專業社工服務。

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