科室動態
山東第一醫科大學附屬省立醫院舉辦東院區神經纖維瘤病多學科交流會
8月1日,山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)在東院區門診二樓多學科門診成功舉辦東院區神經纖維瘤病多學科交流會。會議由醫院首席專家、兒科二級崗位專家李桂梅教授主持,小兒內分泌科、神經外科、眼科、小兒外科、脊柱外科、口腔頜面外科、耳鼻喉科、醫學影像科、手足與顯微重建外科、皮膚科、神經內科、臨床藥學等專業的十余名專家參加會議。
李桂梅教授表示,Ⅰ型神經纖維瘤病(NF1)作為第二批進入國家罕見病目錄的疾病,是由于NF1基因突變引起的常染色體顯性遺傳性腫瘤性疾病。患者多幼年起病,臨床表現復雜,全球新生兒患病率約1/30000,推算中國人群發病率約5/100萬。該疾病涉及眾多臨床科室,需要多學科共同參與,進行患者全病程管理。NF1目前可防可治,越早確診,越早治療,預后越好。
會上,醫院東院區醫學影像科宋吉清分享了神經纖維瘤病的影像學診斷,尤其是磁共振檢查對于NF1-PN的診斷優勢。東院區小兒內分泌科孫妍分享了I型神經纖維瘤病全病程管理以及目前在東院區經過MDT多學科會診治療的4個病例。孫妍表示,I型神經纖維瘤病多累及多個系統,尤其是叢狀神經纖維瘤有癌變風險,給患兒本人、家庭以及社會都帶來沉重負擔。I型神經纖維瘤病治療和預后需要MDT團隊各個專業通力合作,做好全病程管理。
與會專家積極交流發言,分享各專業的神經纖維瘤病人以及診療經驗,現場討論激烈,大家紛紛表示MDT多學科會診對于神經纖維瘤病診斷及治療具有重要作用,期待更多的患者可以得到個體化的、有效的治療方案。
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