首開國內低血磷性佝僂病一體化診療模式我院低血磷性佝僂病多學科診療中心正式成立
12月23日,我院低血磷性佝僂病/骨軟化癥多學科診療中心正式成立,將面向全國低血磷性佝僂病/骨軟化癥患者提供全程一體化的診療及醫療管理。這是全國首個低血磷性佝僂病/骨軟化癥多學科診療中心,填補了該疾病領域國內一體化診療模式的空白,也標志著省立醫院在持續聚力罕見病領域、促進山東省罕見病學科發展、提升罕見病診療水平方面又邁出了重要一步。醫院院長趙家軍,黨委委員、副院長王榮等參加成立儀式。
趙家軍指出,近年來,國家日益重視罕見病患者群體,省立醫院落實國家政策要求,做好健康教育和科普宣傳,進行高危篩查、早診斷早治療,提升公眾對疾病的認知程度。積極整合優勢學科資源,持續探索、開展和提升罕見病診療工作,加強相關部門與社會各界的協作配合,促進山東省罕見病學科建設,引領罕見病事業的高質量發展。
王榮表示,依托醫院雄厚的醫療資源和豐富的罕見病診療經驗,低血磷性佝僂病MDT匯聚各學科頂尖專家之所長,在高危患者篩查、MDT門診、低血磷性佝僂病診療和學術研討等方面發揮示范引領作用,為低血磷性佝僂病患者提供個體化、一站式診療模式,為患者提供更高質的服務,助力推進省內現代精準醫療水平。
罕見病是一大類發病率極低、大多具有遺傳性的疾病。雖然患者人數少,但罕見病種類繁雜,多具有遺傳性,臨床表現和致病機制各異,目前國際上確認的罕見病有七千多種。低血磷性佝僂病(低磷性佝僂病)是一組由于遺傳性或獲得性病因導致腎臟排磷增多,引起以低磷血癥為特征的骨骼礦化障礙性罕見疾病,具有較高的致殘、致畸率,被納入《第一批罕見病目錄》第51號罕見病。
低血磷性佝僂病涉及科室較多,需要內外科聯合治療。作為山東省全國罕見病診療協作網的牽頭單位,省立醫院在國內率先成立低血磷性佝僂病多學科診療中心,由趙家軍院長帶領的內分泌團隊牽頭,包括小兒骨外科主任醫師王延宙、內分泌科主任醫師徐潮、遺傳科主任醫師賈頤舫、小兒內分泌科主任醫師李桂梅和副主任醫師孫妍等專家,根據病情、治療效果制定科學的會診意見,提供一體化咨詢、協作治療為特色的服務。多學科整合診療彌補了單一學科診療的不足,可根據患者生化檢查和遺傳學檢驗、影像學評估等結果,結合多學科會診,綜合判斷最有效可行的治療方案,避免患者輾轉多個科室整合門診。