健康報網濟南訊(通訊員 焉然 李靜靜)2月15日，國家衛健委宣布由罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院組建全國罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院共324家醫院，山東省立醫院作為山東省牽頭醫院入選協作網，省內另有13家醫療機構入選協作網成員醫院。

　　??2月26日，山東省立醫院在婦兒綜合樓六樓會議室召開“山東省立醫院被國家衛健委遴選為罕見病診療山東省牽頭醫院”新聞發布會。醫務部負責人王波、神經內科主任杜怡峰、東院兒內科主任李桂梅、小兒骨科王延宙主任出席發布會。

　　醫務部負責人王波表示，醫院不斷整合學科優勢診療資源，為門診疑難病患者提供多學科診療平臺，使疑難罕見病患者診治更加便捷。通過門診疑難病會診及多學科整合門診兩種工作形式，實現了疑難病診療的“一站式”服務，提高了疑難罕見病早診早治。下一步，醫院將通過加強質量控制，保障藥品供應，加強臨床研究，強化考核評估，加強組織領導等方式進一步提高醫院的罕見病綜合診療水平。

　　??省立醫院小兒骨科主任王延宙、東院兒內科主任李桂梅、神經內科主任杜怡峰分別以《成骨不全癥典型案例》《罕見病，早期治療效果好》《“詭異”的腦卒中》為題對部分罕見病病例進行了詳細介紹，突顯了早診早治的重要性，并分別舉辦罕見病義診活動，為廣大兒童、家長提供健康咨詢與科普宣教服務。

小兒骨科王延宙主任分享案例

東院兒內科李桂梅主任分享案例

神經內科杜怡峰主任分享案例

　　今后，山東省立醫院將充分發揮省級牽頭醫院的作用，制定相關標準和工作制度，組織開展培訓和學術會議，加強與省內協作網醫院的合作與交流，為早日實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標加碼助力。