健康報網(wǎng)濟(jì)南訊(通訊員 焉然 李靜靜)2月15日，國家衛(wèi)健委宣布由罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院共324家醫(yī)院，山東省立醫(yī)院作為山東省牽頭醫(yī)院入選協(xié)作網(wǎng)，省內(nèi)另有13家醫(yī)療機(jī)構(gòu)入選協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。

　　??2月26日，山東省立醫(yī)院在婦兒綜合樓六樓會議室召開“山東省立醫(yī)院被國家衛(wèi)健委遴選為罕見病診療山東省牽頭醫(yī)院”新聞發(fā)布會。醫(yī)務(wù)部負(fù)責(zé)人王波、神經(jīng)內(nèi)科主任杜怡峰、東院兒內(nèi)科主任李桂梅、小兒骨科王延宙主任出席發(fā)布會。

　　醫(yī)務(wù)部負(fù)責(zé)人王波表示，醫(yī)院不斷整合學(xué)科優(yōu)勢診療資源，為門診疑難病患者提供多學(xué)科診療平臺，使疑難罕見病患者診治更加便捷。通過門診疑難病會診及多學(xué)科整合門診兩種工作形式，實現(xiàn)了疑難病診療的“一站式”服務(wù)，提高了疑難罕見病早診早治。下一步，醫(yī)院將通過加強(qiáng)質(zhì)量控制，保障藥品供應(yīng)，加強(qiáng)臨床研究，強(qiáng)化考核評估，加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)等方式進(jìn)一步提高醫(yī)院的罕見病綜合診療水平。

　　??省立醫(yī)院小兒骨科主任王延宙、東院兒內(nèi)科主任李桂梅、神經(jīng)內(nèi)科主任杜怡峰分別以《成骨不全癥典型案例》《罕見病，早期治療效果好》《“詭異”的腦卒中》為題對部分罕見病病例進(jìn)行了詳細(xì)介紹，突顯了早診早治的重要性，并分別舉辦罕見病義診活動，為廣大兒童、家長提供健康咨詢與科普宣教服務(wù)。

小兒骨科王延宙主任分享案例

東院兒內(nèi)科李桂梅主任分享案例

神經(jīng)內(nèi)科杜怡峰主任分享案例

　　今后，山東省立醫(yī)院將充分發(fā)揮省級牽頭醫(yī)院的作用，制定相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和工作制度，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會議，加強(qiáng)與省內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的合作與交流，為早日實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)加碼助力。