近日，國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平。

　　據(jù)了解，罕見病診療協(xié)作網(wǎng)將由國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院共同組建，包括1家國家級牽頭醫(yī)院中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)以及291家成員醫(yī)院。山東省14家醫(yī)院入選全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，其中山東省立醫(yī)院為我省牽頭醫(yī)院。

　　國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療等工作;成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。今年3月底前各省份將出臺協(xié)作網(wǎng)組建的實施方案。

　　全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)組建后，將對我國罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

　　第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)名單：

　　齊魯晚報·齊魯壹點記者 王小蒙