2月28日，在第十七屆國際罕見病日來臨之際，山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院（山東省立醫(yī)院）響應(yīng)國家衛(wèi)健委、中國罕見病聯(lián)盟號召，以“關(guān)注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題，舉辦“山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院2024國際罕見病日多學(xué)科學(xué)術(shù)交流會暨義診活動”。山東省罕見病質(zhì)控中心主任、省立醫(yī)院院長趙家軍，山東省衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管處副處長滕岳參加會議并致辭。國家罕見病質(zhì)控中心秘書、北京協(xié)和醫(yī)院劉鵬教授參加會議并授課。山東省罕見病質(zhì)控中心常務(wù)副主任、省立醫(yī)院黨委委員、副院長王默主持會議。

本次活動由山東省罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心、山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院（山東省立醫(yī)院）、山東省醫(yī)學(xué)會罕見疾病防治培訓(xùn)中心和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合主辦，旨在提高山東省罕見病防治水平，幫助罕見病患者早診早治，科學(xué)治療，攜手面對罕見病的挑戰(zhàn)。

趙家軍院長在致辭中表示，醫(yī)療質(zhì)量是保障醫(yī)療安全，為患者提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的重要工作，山東省罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心自成立以來，認(rèn)真貫徹落實質(zhì)控工作要求，結(jié)合我省實際，制定罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制工作的長期規(guī)劃和罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)和制度，不斷建設(shè)和完善山東省罕見病質(zhì)控體系，未來將在省衛(wèi)生健康委的指導(dǎo)下，持續(xù)推進(jìn)罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制工作，整合我省罕見病優(yōu)質(zhì)資源，為罕見病患者提供更加標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范的醫(yī)療服務(wù)。

滕岳副處長在致辭中表示，我省高度重視醫(yī)療質(zhì)量安全管理工作，罕見病工作因其診療的復(fù)雜性更應(yīng)是重中之重，在山東省罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心管理辦公室的精準(zhǔn)把控下，我省罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制工作取得了顯著成效，從建立醫(yī)療質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)到推動信息化建設(shè)，從開展罕見病診療人員隊伍建設(shè)到積極開展罕見病會診義診工作，山東省罕見病質(zhì)控體系不斷完善與優(yōu)化。

國家罕見病質(zhì)控中心秘書、北京協(xié)和醫(yī)院劉鵬教授做了關(guān)于《中國罕見病診療研究體系建設(shè)》的主題授課，介紹了我國推動罕見病防治工作的相關(guān)舉措；醫(yī)院皮膚科主任黨寧寧以泛發(fā)性膿皰型銀屑病為例介紹了罕見皮膚病的診斷和治療辦法；藥學(xué)部副主任張文介紹了罕見病國談藥的落地情況和執(zhí)行經(jīng)驗；呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師劉毅介紹了特發(fā)性肺纖維化疾病的臨床診療經(jīng)驗。

省立醫(yī)院高度重視罕見病的診療工作，在省衛(wèi)健委的指導(dǎo)下積極發(fā)揮罕見病省級質(zhì)控中心的作用，在各成員單位的支持下定期開展罕見病培訓(xùn)會議，共同構(gòu)建罕見病診療體系，今后將繼續(xù)為實現(xiàn)廣大罕見病患者“病有所醫(yī)，醫(yī)有所藥，藥有所保”的目標(biāo)而努力。

交流會結(jié)束后舉辦了罕見病義診活動。醫(yī)院高效整合醫(yī)療資源，為義診患者開通專家門診、檢驗、影像等各科室綠色通道，專家耐心細(xì)致的為每一位前來義診的患者和家屬解答疑難問題，同時給予了針對性的診療建議。在活動現(xiàn)場還配備了來自北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會和醫(yī)院對外合作與醫(yī)務(wù)社會工作處的醫(yī)務(wù)社工，對患者的心理、社會需求進(jìn)行積極關(guān)注，為就診患者提供義診協(xié)助、就診信息和申請相關(guān)醫(yī)療援助項目等服務(wù)支持，為患者多層次需求的解決提供幫助，進(jìn)一步助力罕見病患者在診療道路上的順利前行。