2023年2月28日是第16個(gè)國際罕見病日，今年的宣傳主題是“點(diǎn)亮你的生命色彩”。2月28日，山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院（山東省立醫(yī)院）作為山東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院、山東省罕見病省級質(zhì)控中心及山東省醫(yī)學(xué)會罕見疾病防治培訓(xùn)中心掛靠單位，舉辦罕見病日義診活動。省立醫(yī)院黨委委員、副院長王光彬參加活動并致辭。

　　王光彬副院長在致辭中表示，多年來，醫(yī)院踐行初心使命，護(hù)佑人民健康，時(shí)刻關(guān)注弱勢群體的健康診療需求，聚焦罕見病診療與科學(xué)研究，積極推動罕見病診療與服務(wù)工作的開展，著眼于罕見病患者的診療需求，持續(xù)開展多場次罕見病專題義診、會診活動，并成立全省第一個(gè)罕見病多學(xué)科門診，幫助罕見病患者一站式就診。

　　省立醫(yī)院小兒骨科王延宙主任作為義診專家代表發(fā)言表示，醫(yī)院積極推進(jìn)罕見病診療工作，開放罕見病多學(xué)科門診，為罕見病患者提供了專業(yè)、便利、高效的診療服務(wù)。同時(shí)，積極探索罕見病患者服務(wù)模式，聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會為罕見病患者提供信息支持、多學(xué)科診療費(fèi)用支持和醫(yī)療費(fèi)用援助等，促進(jìn)罕見病患者診療與服務(wù)水平的提高。

　　病痛挑戰(zhàn)基金會脫髓鞘病友家園負(fù)責(zé)人楊啟慧代表罕見病患者群體致辭表示，病痛挑戰(zhàn)基金會與省立醫(yī)院攜手不斷創(chuàng)新罕見病患者服務(wù)體系，多方鏈接慈善資源，為罕見病患者提供醫(yī)療救助、心理社會支持等專業(yè)社工服務(wù)，相信在每位病友的參與下，在醫(yī)院多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的努力下，在社會各界人士的共同支持下，罕見病群體的明天一定會更好，期望一起攜手點(diǎn)亮生命的色彩！

　　醫(yī)院醫(yī)務(wù)部、護(hù)理部、門診部、對外合作與醫(yī)務(wù)社會工作處、小兒內(nèi)分泌科、小兒骨科、脊柱外科、優(yōu)生遺傳室、康復(fù)科、兒科、藥學(xué)部、口腔科、營養(yǎng)科、神經(jīng)內(nèi)科、小兒神經(jīng)內(nèi)科、眼科、小兒心臟科和小兒泌尿外科等相關(guān)部門、臨床科室專家參加本次活動，為全省40余名罕見病患者進(jìn)行義診。