2023年國際罕見病日即將到來，著眼于山東省內罕見病病友診療需求，推動罕見病診療水平不斷提升，山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)、山東省醫學會罕見疾病防治培訓中心、山東省罕見病醫療質量控制中心和北京病痛挑戰公益基金會聯合主辦以“點亮你的生命色彩”為主題的罕見病多學科義診活動，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心、瓷娃娃罕見病關愛中心、低磷性佝僂病患者關愛之家和浙江小胖威利綜合征罕見病關愛中心等機構作為協辦單位參與本次活動，攜手助力罕見病病友在新的一年里進行更好的治療和康復，展現美麗的生命色彩。

　　本次活動得到省立醫院罕見病多學科診療團隊的傾力支持，小兒骨外科、兒科內分泌專業、內分泌科、小兒泌尿外科、眼科、口腔科、優生遺傳室等醫學專家將為患兒提供相應診療服務。

　　省立醫院對外合作與醫務社會工作處和北京病痛挑戰公益基金會社群服務團隊還將匹配醫務社會工作服務，針對于罕見病病友在政策信息、醫療援助、就醫支持等方面的需求，與罕見病病友一起共同面對疾病的挑戰。

　　一、活動時間

　　2023年2 月 28日(周二)8:30-12:00

　　二、活動地點

　　省立醫院中心院區門診樓

　　三、招募病種及名額

　　確診或疑似病種在《第一批罕見病目錄》內的罕見病，重點病種包括：成骨不全癥、低磷性佝僂病、小胖威利綜合征、粘多糖貯積癥等，共計預約35位罕見病患者

　　四、報名溫馨提示

　　1. 本次義診免專家掛號費，每人提供300元檢查費支持，病友家庭需自行承擔交通費、食宿費用以及因義診產生的額外檢查費、藥費等;

　　2. 義診時請攜帶以往檢查資料就診;

　　3. 請參加義診的病友提前將以往檢查資料的電子版發送至郵箱sdslhjb@163.com。

　　五、活動咨詢與報名

　　1.活動報名咨詢：劉老師 18653122684(同微信)

　　咨詢時間：周一至周五8:00-17:00

　　2.報名方式：(請掃描二維碼報名)