江小胖威利罕見病關愛中心主辦，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會協(xié)辦，山東省罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心和山東省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心作為指導單位的“關愛小胖威利公益義診”在省立醫(yī)院遠程醫(yī)學中心舉行，近20位小胖威利綜合征患者家庭線上參加。省立醫(yī)院黨委副書記、工會主席姜民杰參加會議并致辭，省立醫(yī)院對外合作與醫(yī)務社會工作處副處長尉真主持。

　　姜民杰在致辭中表示，省立醫(yī)院高度重視罕見病診療工作，不斷探索罕見病領域的新思路、新方法，致力于為罕見病群體提供更多的支持和幫助，罕見病臨床診療能力和水平突飛猛進。醫(yī)院將始終堅持以人民健康為中心，努力為患者提供全方位、全生命周期的健康服務。

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副理事長王奕鷗表示，省立醫(yī)院長期在罕見病專業(yè)領域探索鉆研，在小胖威利綜合征等罕見病的診斷和治療方面具有成熟的診療經(jīng)驗，期望與省立醫(yī)院一起繼續(xù)合作為罕見病患者帶來更加便利有效的服務。

　　浙江小胖威利罕見病關愛中心會長林曉靜對為本次義診提供支持的領導和專家表示誠摯的感謝，并表示將繼續(xù)與省立醫(yī)院專家一起做好小胖威利綜合征患者的服務工作，提高小胖威利綜合征患者家庭的生活質(zhì)量。

　　為滿足小胖威利綜合征患兒群體的診療需求，醫(yī)院組成了包括小兒骨外科、兒內(nèi)科、內(nèi)分泌代謝科、神經(jīng)內(nèi)科、眼科、皮膚科、口腔科、耳鼻喉科、臨床營養(yǎng)科、康復醫(yī)學科、中心實驗室、對外合作與醫(yī)務社會工作處、產(chǎn)前診斷中心等在內(nèi)的多學科義診團隊，線上為小胖威利患兒和家長進行多學科會診。專家們認真傾聽并討論每一位患者的病情，為患者家屬解答疑惑，提出相應的診療意見。

　　近年來，省立醫(yī)院罕見病研究和診療實現(xiàn)新突破。2009年，醫(yī)院聯(lián)合瓷娃娃罕見病關愛中心設立全國首個瓷娃娃愛心病房，2010年與瓷娃娃罕見病關愛中心合作舉辦全國瓷娃娃病友大會，2020年成立全省首個罕見病醫(yī)務社工服務站并派駐臨床社工提供指導和服務，同年聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會牽頭啟動罕見病醫(yī)療援助工程山東專項，為山東省罕見病患者提供藥物和資金援助，讓廣大就醫(yī)患者實現(xiàn)一站式多學科就醫(yī)體驗。