醫院動態
山東第一醫科大學附屬省立醫院舉辦法布雷病兒科論壇山東專場暨山東省兒童法布雷病診療協作網學術研討會
為提升臨床醫師對兒童法布雷病的認知，共同推進山東省兒童法布雷病早期篩查和診治工作，近日，山東第一醫科大學附屬省立醫院（山東省立醫院）小兒腎臟風濕免疫科攜手國內法布雷病多學科專家團隊在濟南舉辦法布雷病兒科論壇山東專場暨山東省兒童法布雷病診療協作網學術研討會。會議采用線上線下相結合的形式，線下參會30余人，線上數百人參會。
北京大學第一醫院原副院長、中華醫學會兒科學分會腎臟學組組長名譽組長、中國健康促進基金會罕見病防治發展專項基金管理委員會副主任委員、首屆中國研究型醫院學會罕見病分會副會長、中國研究型醫院學會罕見病分會副主任委員丁潔教授，省立醫院兒科副主任、小兒腎臟風濕免疫科主任孫書珍教授共同擔任本次會議主席并致辭。
北京大學第一醫院丁潔教授致辭
省立醫院孫書珍教授致辭
本次論壇采用病例分享和多學科專家團隊點評相結合的形式進行學術交流。省立醫院小兒腎臟風濕免疫科王京、山東大學附屬兒童醫院小兒神經科馬凱、棗莊市立醫院兒科路苓和煙臺毓璜頂醫院兒科崔煥芹等專家進行了精彩的病例分享，詳細介紹了各中心的篩查和診治經驗。
省立醫院王京進行病例分享
山東大學附屬兒童醫院小兒神經科馬凱進行病例分享
棗莊市立醫院兒科路苓進行病例分享
煙臺毓璜頂醫院兒科崔煥芹進行病例分享
法布雷病多學科專家團隊由浙江大學醫學院附屬兒童醫院兒童腎臟專業毛建華教授、北京大學第一醫院神經內科專業張巍教授、中國人民解放軍總醫院第一醫學中心兒童遺傳專業孟巖教授、省立醫院臨床營養兼內分泌專業馮麗教授、眼科專業張晗教授組成，針對各中心分享的病例進行精準點評，肯定了各中心取得的成績，解答了存在的疑惑，并對未來的工作提出了建議。
多學科專家團隊點評
會議邀請北京大學第一醫院張巍教授針對法布雷病的治療管理做了精彩的講座，對兒童期如何有效篩查、治療和管理法布雷病做了詳盡的介紹，為今后各中心開展兒童法布雷病的診治工作提供了重要參考。
北京大學第一醫院張巍教授精彩授課
與會的山東省的法布雷病協作網專家踴躍發言，大家一致高度肯定了兒童法布雷病篩查工作的重要性及積極意義，同時圍繞篩查策略、治療方案、長期管理、遺傳咨詢等展開熱烈討論，提出一系列方案和具體措施。
與會專家積極發言
本次法布雷病學術研討會的順利召開，增進了臨床醫師對法布雷病的認識和了解，進一步加強了法布雷病協作網各單位之間的聯系，為分級診療、疾病防治、人才培養、學術交流等工作提供了更多新思路，將進一步推動我省罕見病事業的發展。
