國際成骨不全癥日

　　2021年5月6日是第十二個國際成骨不全癥日，它是由OI群體在2010年發起的社交活動，代表著OI群體自己的聲音,去告訴世界什么是OI群體以及對OI群體來說最重要的事情是什么。Wishbone Day使人們意識到OI群體的貢獻和困境,并且指出公眾可以參與的重要途徑來幫助OI群體獲得幸福生活。

　　2021年中國成骨不全癥日將沿用2020年關注日的主題“從骨子里酷起來 Cool to the bones”,詮釋罕見的骨骼身軀，卻透著倔強樂觀的靈魂。通過“從骨子里酷起來”的主題，向公眾傳遞不一樣的聲音。同時，連接普通公眾的共同點，引發社會正能量傳播。

　　什么是成骨不全癥

　　成骨不全癥(OI)，又被稱為“脆骨病”，是一種具有臨床異質性的遺傳性結締組織病，其特點是患者常常在輕的外傷或沒有明顯原因的情況下容易骨折，發病率為1/15000-1/20000，目前成骨不全患者依然存在確診難、誤診誤治率高、治療難、醫療人員普及率低的現狀，很多家庭因病致貧，患者致殘率很高，家庭陷入困境。

　　在山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)小兒骨科病房里就有著這樣一群孩子，他們都存在骨骼上的問題，容易骨折、骨骼畸形，并伴有其他并發癥，由于未能得到及時有效的治療，還會導致終身殘疾，他們需要的不僅僅是身體上的治療，更需要醫務社工為他們提供心理陪伴，增強社會融入。

　　小碩就是其中之一。“這是一種罕見病”，在輾轉幾家醫院后，醫生給出小碩媽媽這樣的回答，誰能想到，剛出生的小碩便經歷了一次骨折，后來，骨折從腓骨到脛骨，接著股骨也不斷發生骨折，盡管大家都小心翼翼的呵護著這個脆弱的孩子，但是仍然改變不了他骨折的命運。

　　由于早期沒有得到有效的治療，疾病早已在小碩身上留下了深深的痕跡，胳膊、腿部畸形，無法站立行走，不能像其他小朋友一樣上學玩耍，這些都像一個個刺一樣，扎進了小碩媽媽的心里。幸運的是，在2019年小碩的治療有了新的轉機，聽到消息的那一刻，小碩媽媽非常開心，他們一家再也不用面對頻繁骨折但又無可奈何的絕望了，在不知道這個病可以治療之前，小碩媽媽希望小碩可以在他們的呵護下長大，現在，她卻無比的希望小碩可以正常的行走和上學，可是成骨不全癥的治療是一個極其漫長的過程，下一步又該如何走下去呢。

　　2019年下半年，小碩先后在省立醫院經歷兩次髓內釘手術，為了實現小碩成為“鋼鐵俠”的夢想，小兒骨科醫務社工服務站暨瓷愛水滴空間的醫務社工展開了一系列的專業支持，向小碩和媽媽普及多學科診療理念、提供康復評估支持、鏈接教育輔導志愿者、邀請參加水療康復營、協助申請醫療救助項目......在這個漫長的治療過程，都有醫生、志愿者和醫務社工的支持和陪伴。

　　小碩的變化是顯而易見的，短短兩年的時間，他的身體有了很大的改善，不僅可以使用助行器走路了，還重回到了校園，性格也變得更加開朗活潑，大家也發現，小碩媽媽的笑臉也越來越多了。

　　但是，像小碩一樣患有罕見骨病的孩子還有很多，比如低磷性佝僂病、先天性脊柱側彎、軟骨發育不良的患者們，他們都存在骨骼上的問題，由于未能得到及時有效的治療，還會導致終身殘疾，這些問題往往影響著罕見病骨病患者心理健康和社會融入。雖然從單一疾病種類而言，罕見骨病的發病率低，但是考慮到疾病種類之多，罕見骨病則又是一個數量極多、不容忽視的群體，因此針對罕見病群體的全方位專業支持迫在眉睫。

　　為罕見病兒童打造愛的空間

　　早在2020年，省立醫院聯合瓷娃娃罕見病關愛中心在小兒骨科病房正式落地瓷愛水滴空間。這個用愛心搭建的小房間，裝滿了很多個孩子的笑臉，他們因病痛來到醫院，但有了這個五顏六色的小樂園，父母壓力得以喘息，孩子的痛苦得以緩解。這個為罕見病兒童搭建的愛的空間，從建成的那一天起，便承擔了“聚點滴之愛，搭醫患之橋梁，助他人自助”的使命，通過派駐醫務社工在瓷愛水滴空間，幫助患者鏈接資源，滿足其心理和社會需求，與醫生相伴，與患者同行，開展有溫度和深度的醫務社會工作服務，讓罕見病的兒童在愛的圍繞下從骨子里酷起來。

　　小兒骨科醫務社工服務站暨瓷愛水滴空間

　　小兒骨科醫務社工服務站暨瓷愛水滴空間由省立醫院、瓷娃娃罕見病關愛中心和水滴公益聯合成立，通過派駐醫務社工在小兒骨外科，依托瓷愛水滴空間，為患兒們打造一個兒童活動室，根據小兒骨科患兒的生理和心理特點，為患兒們提供繪本閱讀、繪畫教學等各種特色的康樂活動，緩解患兒在就醫期間的心理焦慮。同時，醫務社工通過一對一個案服務為困境患兒家庭提供醫療救助指導、病房關懷和心理陪伴支持服務，為患兒及家庭提供一個良好的就醫體驗。