罕見骨病是一類存在臨床表型與遺傳異質性的骨/軟骨疾病，以成骨不全癥為代表的大部分罕見骨病依然存在確診難、誤診誤治率高、治療難、醫療人員普及率低的現狀，很多家庭因病致貧，患者致殘率很高，家庭容易陷入困境，雖然從單一疾病種類而言，其發病率低，但是考慮到疾病種類之多，罕見骨病則又是一個數量極多、不容忽視的群體，在確診和診療方面需要多個科室參與診療。

　　2021年5月6日是第十二個國際成骨不全癥日，五月亦是瓷娃娃罕見病關愛中心發起的首個罕見骨病關注月，今年將繼續延續“從骨子里酷起來”的主題，針對于罕見骨病患者的就診需求，山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)將在五月開展罕見骨病多學科義診活動，本次義診活動由省立醫院主辦，瓷娃娃罕見病關愛中心和低磷性佝僂病病友會承辦，北京病痛挑戰公益基金會協辦，旨在幫助醫院周邊地區罕見骨病患者就近就醫，提高診療水平，同時通過醫院醫務社會工作服務和多方資源介入，減輕患者就醫壓力。

　　一、活動時間

　　5月12日下午14:00-17:00(第一期)

　　5月19日下午14:00-17:00(第二期)

　　二、活動地點

　　省立醫院中心院區門診6樓罕見病多學科門診

　　三、活動內容

　　1、活動形式

　　罕見病多學科門診一站式多學科專家會診

　　2、義診人數

　　限定20人(每一期限定10人)

　　3、涉及科室

　　小兒內分泌科、內分泌科、遺傳科、小兒骨科、康復科、醫務社會工作辦公室等。

　　4、涉及病種

　　本次義診病種以罕見骨病患者為主，重點病種包括：低血磷性佝僂病、成骨不全癥、先天性脊柱側凸、小胖威利綜合征、低堿性磷酸酶血癥、軟骨發育不全、黏多糖貯積癥等。

　　備注：非罕見骨病病種亦可報名預約，將在本次義診后優先安排罕見病多學科門診就診。

　　5、就診流程

　　1.線上就診需求登記

　　2.確認多學科就診需求后工作人員將在5月10日之前通知義診家庭

　　3.患者于2021年5月12/19日上午到門診樓六樓辦理會診手續

　　4.患者于2021年5月12/19日下午到門診樓六樓排隊等候會診

　　6、活動費用

　　3位以下診療專家多學科診療費500元，每增加一個科室專家增加100元，凡入選病友將獲得免費診療機會(先行墊付報銷制);就診患者需自行承擔往返交通費及除門診就診費外的其他醫療費用。

　　7、須知

　　1.非罕見骨病病友亦可以報名罕見病多學科會診，待工作人員審核后將在義診后安排會診

　　2.有山東第一醫科大學附屬省立醫院就診卡的患者請攜帶就診卡參加義診

　　3.如有相關x光片或其他檢查資料，請一并攜帶就診

　　四、活動咨詢與報名

　　聯系電話：

　　0531-62301230(瓷娃娃中心)

　　0531-68778080(省立醫院醫務社會工作辦公室)

　　服務微信號：

　　13241424808(瓷娃娃中心)&18518516332 (瓷小寶)

　　咨詢時間：

　　周一至周五10:00-17:00。