罕見骨病是一類存在臨床表型與遺傳異質(zhì)性的骨/軟骨疾病，以成骨不全癥為代表的大部分罕見骨病依然存在確診難、誤診誤治率高、治療難、醫(yī)療人員普及率低的現(xiàn)狀，很多家庭因病致貧，患者致殘率很高，家庭容易陷入困境，雖然從單一疾病種類而言，其發(fā)病率低，但是考慮到疾病種類之多，罕見骨病則又是一個數(shù)量極多、不容忽視的群體，在確診和診療方面需要多個科室參與診療。

　　2021年5月6日是第十二個國際成骨不全癥日，五月亦是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起的首個罕見骨病關(guān)注月，今年將繼續(xù)延續(xù)“從骨子里酷起來”的主題，針對于罕見骨病患者的就診需求，山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)將在五月開展罕見骨病多學科義診活動，本次義診活動由省立醫(yī)院主辦，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心和低磷性佝僂病病友會承辦，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會協(xié)辦，旨在幫助醫(yī)院周邊地區(qū)罕見骨病患者就近就醫(yī)，提高診療水平，同時通過醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會工作服務(wù)和多方資源介入，減輕患者就醫(yī)壓力。

　　一、活動時間

　　5月12日下午14:00-17:00(第一期)

　　5月19日下午14:00-17:00(第二期)

　　二、活動地點

　　省立醫(yī)院中心院區(qū)門診6樓罕見病多學科門診

　　三、活動內(nèi)容

　　1、活動形式

　　罕見病多學科門診一站式多學科專家會診

　　2、義診人數(shù)

　　限定20人(每一期限定10人)

　　3、涉及科室

　　小兒內(nèi)分泌科、內(nèi)分泌科、遺傳科、小兒骨科、康復科、醫(yī)務(wù)社會工作辦公室等。

　　4、涉及病種

　　本次義診病種以罕見骨病患者為主，重點病種包括：低血磷性佝僂病、成骨不全癥、先天性脊柱側(cè)凸、小胖威利綜合征、低堿性磷酸酶血癥、軟骨發(fā)育不全、黏多糖貯積癥等。

　　備注：非罕見骨病病種亦可報名預(yù)約，將在本次義診后優(yōu)先安排罕見病多學科門診就診。

　　5、就診流程

　　1.線上就診需求登記

　　2.確認多學科就診需求后工作人員將在5月10日之前通知義診家庭

　　3.患者于2021年5月12/19日上午到門診樓六樓辦理會診手續(xù)

　　4.患者于2021年5月12/19日下午到門診樓六樓排隊等候會診

　　6、活動費用

　　3位以下診療專家多學科診療費500元，每增加一個科室專家增加100元，凡入選病友將獲得免費診療機會(先行墊付報銷制);就診患者需自行承擔往返交通費及除門診就診費外的其他醫(yī)療費用。

　　7、須知

　　1.非罕見骨病病友亦可以報名罕見病多學科會診，待工作人員審核后將在義診后安排會診

　　2.有山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院就診卡的患者請攜帶就診卡參加義診

　　3.如有相關(guān)x光片或其他檢查資料，請一并攜帶就診

　　四、活動咨詢與報名

　　聯(lián)系電話：

　　0531-62301230(瓷娃娃中心)

　　0531-68778080(省立醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會工作辦公室)

　　服務(wù)微信號：

　　13241424808(瓷娃娃中心)&18518516332 (瓷小寶)

　　咨詢時間：

　　周一至周五10:00-17:00。