2021年國際罕見病日主題是“Rare is Many, Rareis Strong, Rare is Proud”。以“罕見的驕傲”為主題，2月27日，山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)、山東省罕見疾病防治協會、北京病痛挑戰公益基金會在濟南聯合舉辦了“罕見病創新服務與多方共付研討會暨罕見病醫療援助工程多方共付實踐報告發布”活動。山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)組織部常務副部長許雙慶、省立醫院黨委委員、副院長姜民杰參會并致辭。

　　許雙慶致辭表示，為從事的罕見病防治事業以及眾多關愛罕見病患者的政府領導、醫務工作者和公益人士做出的卓有成效的奉獻感到驕傲，期待更多力量通過科學研究、醫療援助、患者服務等方式為山東乃至全國罕見病家庭注入希望!

　　姜民杰在致辭中介紹了醫院自2009年以來攜手瓷娃娃罕見病關愛中心等機構，在關愛罕見病群體、提升罕見病診療水平所做的重要實踐工作，包括成立全省第一個罕見病多學科門診、發起省內第一個罕見病醫務社會工作服務站等，期望接下來可以與各方共同攜手推進山東罕見病防治和科研工作。

　　研討會邀請山東第一醫科大學、北京病痛挑戰基金會、巴拉度項目以及愛心企業分別就“罕見病創新服務體系建立——服務的最后一公里”與“罕見病多方共付——保障的最后一公里”等主題進行了精彩的分享和深入討論。省立醫院對外合作與醫務社會工作處副處長尉真、醫保辦副主任王孝勇分別就醫院在罕見病醫務社工服務和醫保結算方面工作的作主題報告與分享。省立醫院兒內科副主任醫師孫妍主持會議。

　　尉真分享了醫院社工介入罕見病創新服務體系的搭建。省立醫院從2010年支持瓷娃娃愛心病房成立，到開展多學科協作綜合診療，開展以需求評估為基礎的多學科義診活動，并成立罕見病多學科門診，實現罕見病患者醫全過程連續診療服務，并鏈接病痛挑戰基金會等社會公益力量，建立起綜合支持體系。

　　王孝勇分享了我國目前為推動罕見病醫藥、醫療和醫保體系的建立和發展，在罕見病醫藥產業發展、診療水平提升、醫療保障救助等方面制定的一系列政策法規，并重點介紹了目前山東省罕見病防治及保障領域所做的工作以及省立醫院在助力罕見病醫保結算方面的實踐經驗。

　　本次活動圍繞罕見病的創新服務和多方共付話題，深入探討國內已有的罕見病先進服務體系，討論更多罕見病服務模式，以提高罕見病群體生活質量和社會參與度。活動同期，省立醫院參與撰寫的《罕見病醫療援助工程多方共付實踐報告》在全國率先發布。省立醫院還將舉辦罕見病多學科義診等系列活動。

　　2020年，省立醫院聯合北京病痛挑戰基金會啟動罕見病醫療援助工程山東專項等地方專項，希望通過鏈接各方力量，配合國家和地方罕見病保障政策，探索多方共付在罕見病保障中發揮的重要作用。同時與基金會共同發起成立首個罕見病醫療援助工程服務中心，扎根醫院罕見病多學科門診，以罕見病醫療援助工程山東專項服務中心為依托，面向罕見病病友或疑似診斷的罕見病病友，運用社會工作專業手法為患者提供醫療資源轉接、多學科診療費用支持、醫療援助、罕見病藥物信息等全方位的支持服務，從而幫助病友獲得多學科診療服務支持以及良好的就醫體驗，順利實現早診早治、科學治療。