2021年國際罕見病日主題是“Rare is Many, Rareis Strong, Rare is Proud”。以“罕見的驕傲”為主題，2月27日，山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)、山東省罕見疾病防治協(xié)會、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會在濟(jì)南聯(lián)合舉辦了“罕見病創(chuàng)新服務(wù)與多方共付研討會暨罕見病醫(yī)療援助工程多方共付實(shí)踐報(bào)告發(fā)布”活動。山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)組織部常務(wù)副部長許雙慶、省立醫(yī)院黨委委員、副院長姜民杰參會并致辭。

　　許雙慶致辭表示，為從事的罕見病防治事業(yè)以及眾多關(guān)愛罕見病患者的政府領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)務(wù)工作者和公益人士做出的卓有成效的奉獻(xiàn)感到驕傲，期待更多力量通過科學(xué)研究、醫(yī)療援助、患者服務(wù)等方式為山東乃至全國罕見病家庭注入希望!

　　姜民杰在致辭中介紹了醫(yī)院自2009年以來攜手瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心等機(jī)構(gòu)，在關(guān)愛罕見病群體、提升罕見病診療水平所做的重要實(shí)踐工作，包括成立全省第一個(gè)罕見病多學(xué)科門診、發(fā)起省內(nèi)第一個(gè)罕見病醫(yī)務(wù)社會工作服務(wù)站等，期望接下來可以與各方共同攜手推進(jìn)山東罕見病防治和科研工作。

　　研討會邀請山東第一醫(yī)科大學(xué)、北京病痛挑戰(zhàn)基金會、巴拉度項(xiàng)目以及愛心企業(yè)分別就“罕見病創(chuàng)新服務(wù)體系建立——服務(wù)的最后一公里”與“罕見病多方共付——保障的最后一公里”等主題進(jìn)行了精彩的分享和深入討論。省立醫(yī)院對外合作與醫(yī)務(wù)社會工作處副處長尉真、醫(yī)保辦副主任王孝勇分別就醫(yī)院在罕見病醫(yī)務(wù)社工服務(wù)和醫(yī)保結(jié)算方面工作的作主題報(bào)告與分享。省立醫(yī)院兒內(nèi)科副主任醫(yī)師孫妍主持會議。

　　尉真分享了醫(yī)院社工介入罕見病創(chuàng)新服務(wù)體系的搭建。省立醫(yī)院從2010年支持瓷娃娃愛心病房成立，到開展多學(xué)科協(xié)作綜合診療，開展以需求評估為基礎(chǔ)的多學(xué)科義診活動，并成立罕見病多學(xué)科門診，實(shí)現(xiàn)罕見病患者醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)，并鏈接病痛挑戰(zhàn)基金會等社會公益力量，建立起綜合支持體系。

　　王孝勇分享了我國目前為推動罕見病醫(yī)藥、醫(yī)療和醫(yī)保體系的建立和發(fā)展，在罕見病醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展、診療水平提升、醫(yī)療保障救助等方面制定的一系列政策法規(guī)，并重點(diǎn)介紹了目前山東省罕見病防治及保障領(lǐng)域所做的工作以及省立醫(yī)院在助力罕見病醫(yī)保結(jié)算方面的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

　　本次活動圍繞罕見病的創(chuàng)新服務(wù)和多方共付話題，深入探討國內(nèi)已有的罕見病先進(jìn)服務(wù)體系，討論更多罕見病服務(wù)模式，以提高罕見病群體生活質(zhì)量和社會參與度。活動同期，省立醫(yī)院參與撰寫的《罕見病醫(yī)療援助工程多方共付實(shí)踐報(bào)告》在全國率先發(fā)布。省立醫(yī)院還將舉辦罕見病多學(xué)科義診等系列活動。

　　2020年，省立醫(yī)院聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會啟動罕見病醫(yī)療援助工程山東專項(xiàng)等地方專項(xiàng)，希望通過鏈接各方力量，配合國家和地方罕見病保障政策，探索多方共付在罕見病保障中發(fā)揮的重要作用。同時(shí)與基金會共同發(fā)起成立首個(gè)罕見病醫(yī)療援助工程服務(wù)中心，扎根醫(yī)院罕見病多學(xué)科門診，以罕見病醫(yī)療援助工程山東專項(xiàng)服務(wù)中心為依托，面向罕見病病友或疑似診斷的罕見病病友，運(yùn)用社會工作專業(yè)手法為患者提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)接、多學(xué)科診療費(fèi)用支持、醫(yī)療援助、罕見病藥物信息等全方位的支持服務(wù)，從而幫助病友獲得多學(xué)科診療服務(wù)支持以及良好的就醫(yī)體驗(yàn)，順利實(shí)現(xiàn)早診早治、科學(xué)治療。