11月17日，在李樂平副院長的指導和支持下，山東省立醫院對外合作與醫務社會工作處聯合中國紅十字基金會成長天使基金、浙江小胖威利綜合征罕見病關愛中心在山東省立醫院中心院區婦兒綜合樓舉辦了“小胖威利關愛日”多學科義診活動。

　　東院兒內科內分泌專業是“中國普拉德威利綜合征臨床規范化診療協助聯盟”成員之一。科主任李桂梅主任醫師接診過近百名小胖威利綜合征患兒，積累了豐富臨床經驗。李桂梅主任在“小胖威利關愛日”多學科義診活動現場專門開辟健康講座環節，為小胖威利患兒家長詳細講述了小胖威利患兒疾病早期表現、日常病癥與行為表現及最新治療手段等知識，幫助家長解除了許多疑惑，也增加了對患兒疾病管理的認識，收到家長高度贊譽，李主任收到了小胖威利患兒山東省病友群家長特意制作的錦旗。

　　小胖威利綜合征，正式醫學名為普拉德-威利綜合征(Prader-Willi?Syndrome，簡稱PWS)，是一種遺傳性罕見病，發生率1/15000-1/35000，是由于15號染色體長臂某區帶基因缺失所導致的。患者為新生兒期表現為肌張力低下、喂養困難，幼兒期后肥胖、發育不良、智力發育遲緩。幼年期開始出現的肥胖和暴食，由于會并發一系列肥胖相關問題，可以是致命性的。該種疾病可以通過遺傳學方法獲得確診，至今沒有治愈方法，早期使用重組人生長激素可以增加身高、控制體重、改善生活質量、提高預后，但仍需長期干預和綜合治療，需要家長和社會的共同參與。

　　作為國家衛健委罕見病診療協作網山東省牽頭醫院，我院在罕見病的醫療康復中嘗試探索多學科通力合作;作為山東省兒科內分泌專業的領軍科室，東院兒內科在罕見病的診療方面積累了大量的經驗。今后，我們會繼續將醫、教、研緊密結合，實現為病人全人、全家、全隊、全程的服務，幫助小胖威利寶寶與其他罕見病寶寶與家庭擁有更加美好的生活與未來。