2月29日是國際罕見病日，山東第一醫科大學附屬省立醫院作為國家罕見病診療協作網山東省的牽頭單位，每年都會舉辦和參與罕見病日的各類社會倡導與公益活動。但今年國家罕見病日，全國還在新型冠狀病毒肺炎防控的關鍵時期。結合疫情防控的需求，省立醫院對外合作與醫務社會工作處、遠程醫學中心聯合舉辦國家罕見病日遠程義診活動，全院10個學科的24名專家參加了本次義診活動，通過與專家團隊、罕見病組織以及病人聯系溝通，讓罕見病病友們足不出戶就滿足了求醫問藥的需要。

　　義診活動從2月27日開始，將持續開展至3月4日。截止到29日，已經為近40名罕見病病友進行了義診，涉及小胖威力綜合征、成骨不全、戈謝病、馬凡綜合征等20余種罕見病。

　　29日上午，由小兒血液內分泌科陳力軍，神經內科杜怡峰，心臟內科苑海濤、王愛紅，風濕免疫科楊清銳等多位專家教授組成的罕見病多學科團隊與北京協和醫院、四川華西醫院等醫院遠程連線，為5位患有戈謝病、心肌淀粉樣變等患者進行了聯合會診。

　　義診活動得到了中心實驗室高聆主任團隊和遠程醫學中心張喜雨主任團隊的大力支持。在活動策劃階段，遠程醫學中心在征集專家的意見后，短短幾天時間內便搭建了一套比較完善的山東省立醫院罕見病診療協作網和義診預約平臺，充分考慮到患者需求的多樣性，大大方便了醫患。

　　罕見病患者們表示，受疫情影響，近期無法到醫院就診，省立醫院本次舉行的遠程義診活動，解決了很多罕見病患者的燃眉之急，幫助患者及時得到診斷和復查。

　　國際罕見病日期間，山東省立醫院對外合作與醫務社會工作處還策劃參與多項線上活動，錄制罕見病科普小視頻并聯合瓷娃娃罕見病關愛中心在微博等多個平臺傳播推廣，有效提高罕見病的社會認知度，呼吁更多的人關注到罕見病群體。與中國紅十字基金會成長天使基金合作組織兩場小胖威利綜合征的科普直播課程，點擊量超4000人次，獲得病友和家屬的廣泛歡迎以及對專家和社工的認可。

　　作為國家罕見病協作網山東省的牽頭醫院，山東省立醫院自2019年以來，先后舉辦了兩場大型罕見病多學科義診活動，涵蓋醫院近20個學科，惠及200余位罕見病患者和家長。醫院與北京病痛挑戰基金會等多家慈善組織建立合作，為貧困罕見病家庭提供醫療援助，同時加強科研傾斜與宣傳，營造全員重視的氛圍。未來，山東省立醫院將依托罕見病協作網體系和遠程技術與北京等地醫院保持聯動，在罕見病防治與診療方面發揮更多作用。