11月17日，山東省立醫院對外合作與醫務社會工作處聯合中國紅十字基金會成長天使基金、浙江小胖威利綜合征罕見病關愛中心在中心院區婦兒綜合樓成功舉辦“小胖威利關愛日”多學科義診。醫院組織小兒內分泌科、內分泌科、兒骨外科等15個專家團隊，現場為40余名小胖威利患兒和家長進行了多學科義診。

　　義診同期舉辦了中國紅十字基金會成長天使基金定點醫院、中國紅十字基金會成長天使基金PWS定點診療中心、中國普拉德威利綜合征臨床規范協作聯盟揭牌儀式，山東省立醫院與中國紅十字基金會正式簽署合作協議。醫院將通過成長天使基金幫助貧困小胖威利患兒家庭，同時攜手開展兒童生長發育的科普、義診、進校園、基層醫師培訓、PWS項目臨床規范診療，推進小胖威利綜合征的臨床規范診療和科普宣傳。

　　義診活動中，山東省立醫院東院兒科主任李桂梅、小兒骨科負責人王延宙進行健康講座，為小胖威利患兒家長詳細講述了小胖威利患兒骨骼肌肉疾病發現與治療、日常病癥與行為表現、最新治療手段等知識，解答了家長的疑惑，提高了對患兒疾病管理的認識。小胖威利患兒山東省病友群的家長特意制作了錦旗送給兩位專家，表達對兩位專家、醫院的感謝。

　　針對貧困患者家庭，對外合作與醫務社會工作處與基金會工作人員提供現場咨詢，仔細指導他們申請相應的醫療援助。對外合作與醫務社會工作處與小胖威利病友群的家長進行了充分溝通和討論，確定將定期舉辦病友會小組活動，共同攜手推動小胖威利患兒救治，進一步減輕家庭負擔。

　　小胖威利綜合征，正式醫學名為普拉德-威利綜合征(英文Prader-Willi?Syndrome，簡稱PWS)，以肌張力低、生長發育遲緩、智能障礙、多食、肥胖及性腺功能減退為主要臨床特征，是罕見病的一種。作為國家衛健委罕見病診療協作網山東省牽頭醫院，山東省立醫院在罕見病的醫療康復中嘗試探索多學科通力合作，實現為病人全人、全家、全隊、全程的服務。

延伸閱讀

什么是小胖威利綜合征?

　　Prader-willi綜合征是一種遺傳性罕見病，發生率1/15000-1/35000。是由于15號染色體長臂某區帶基因缺失所導致的。患者新生兒期肌張力低下、喂養困難，幼兒期后肥胖、發育不良、智力發育遲緩。幼年期開始出現的肥胖和暴食，由于會并發一系列肥胖相關問題，可以是致命性的。

　　該種疾病可以通過遺傳學方法獲得確診，至今沒有治愈方法，早期使用重組人生長激素可以增加身高、控制體重、改善生活質量、提高預后。但仍需長期干預和綜合治療，需要家長和社會的共同參與。

　　小胖威利綜合征的父母親再次生育，出現本病再發的機會非常小，很少有家族聚集性。

如何判斷兒童“矮身材”?

　　回答：小兒與成人在生理特點上最顯著的差別就是不間斷的生長和發育，直至青春期終止。寶寶出生時平均身長50cm，第一年是人生生長發育速度最快的階段，身高指標增長50%達到75cm，隨后平均每年生長5-7cm。

　　如果2歲以內每年身高增長<7cm;4歲至青春期每年增長<5cm;青春期兒童每年增長<6cm就需要警惕矮小癥。

　　科學的判斷需要結合本地區同性別、同年齡小兒的生長曲線，低于P3(在100個孩子里排后三名)即為矮身材(矮小癥)。如果發現生長發育落后就要及時到醫院咨詢兒童內分泌醫生或者生長發育專業醫生。

身高的監控從什么時間開始比較好?

　　中國兒童出生后第一年每3月健康體檢一次，之后半年至一年健康體檢一次是必要的，兒童保健醫生會根據年齡判斷寶寶營養、生長發育、智能、社會能等多種指標，其中身高是很重要的數據。

家長對待孩子的身高

一般有哪些認識誤區呢?

　　調查顯示，30%的家長在孩子生長遲緩時盲目樂觀等待，固守“晚長”老觀念;65%的家長在孩子身高偏矮時，會考慮使用增高保健品等，甚至盲目進補;75%以上的家長無法提供目前孩子準確身高;97%的家長不知道孩子生長發育的基本規律。