小胖威利綜合征，正式醫(yī)學(xué)名為普拉德-威利綜合征(英文Prader-Willi?Syndrome，簡稱PWS)，以肌張力低、生長發(fā)育遲緩、智能障礙、多食、肥胖及性腺功能減退為主要臨床特征。因此生長發(fā)育問題常常困擾著這些孩子及其家長。小胖威利常常易誤診為腦癱、脊髓性肌萎縮癥(SMA)、重癥肌無力、軟骨病、發(fā)育遲緩、單純性肥胖癥等。

　　"益"起努力，讓小胖們感受愛的“威利”!小胖威利罕見病關(guān)愛中心向全國發(fā)出了將每年的11月15號(hào)設(shè)立為“小胖威利關(guān)愛日”的倡議。

　　山東省立醫(yī)院作為山東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的牽頭單位， 積極響應(yīng)倡議，將在11月17日舉行小胖威利關(guān)愛日專題公益活動(dòng)。本次活動(dòng)集合了醫(yī)院內(nèi)分泌科、小兒內(nèi)分泌科、小兒骨外科、針灸理療康復(fù)科、口腔科、產(chǎn)前診斷中心、醫(yī)學(xué)影像科、檢驗(yàn)科、超聲診療科、睡眠醫(yī)學(xué)中心、兒童保健科、小兒心臟科、對(duì)外合作與醫(yī)務(wù)社會(huì)工作處、門診部等專家組成罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)，為小胖威利綜合征兒童開展義診、健康教育講座、病友會(huì)小組、慈善捐贈(zèng)等。同期招募病友及其家屬，志愿加入罕見病診療隊(duì)列，由專家團(tuán)隊(duì)給予長期關(guān)注隨訪，精細(xì)管理，共同攜手，以期提高患者治療效果及生活質(zhì)量。

　　歡迎廣大病友報(bào)名參加。活動(dòng)具體安排如下：

　　01、義診活動(dòng)時(shí)間

　　2019年11月17日周日上午7:30-12:00。

　　02、義診活動(dòng)地點(diǎn)

　　山東省立醫(yī)院中心院區(qū)婦兒綜合樓二樓知名專家門診(地址：濟(jì)南市槐蔭區(qū)經(jīng)五路324號(hào))

　　03、義診病種與內(nèi)容

　　本次義診只針對(duì)小胖威利綜合征(普拉德-威利綜合征)，將現(xiàn)場對(duì)孩子進(jìn)行生長發(fā)育評(píng)估。

　　04、參加義診學(xué)科

　　內(nèi)分泌科、小兒內(nèi)分泌科、小兒骨外科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、口腔科、醫(yī)學(xué)影像科、檢驗(yàn)科、超聲診療科、睡眠醫(yī)學(xué)中心、兒童保健科、小兒心臟科、產(chǎn)前診斷中心。

　　05、義診費(fèi)用說明

　　義診當(dāng)天，病友可享受免費(fèi)就診咨詢。同意加入山東省立醫(yī)院罕見病診療隊(duì)列的病友及其家屬志愿者，當(dāng)天的抽血檢查、骨密度測量和牙片拍攝、超聲與影像學(xué)檢測均免費(fèi)。

　　06、報(bào)名須知

　　1. 仔細(xì)填寫報(bào)名表，如有疑問，請(qǐng)聯(lián)系工作人員。如您和家人愿意成為我們的病友志愿者，請(qǐng)?jiān)趫?bào)名表中注明。

　　2. 請(qǐng)攜帶既往所有檢查結(jié)果，包括血尿化驗(yàn)單、影像學(xué)資料、基因檢測報(bào)告、病歷資料等，以方便專家診療。

　　3. 病友及陪同家屬均需攜帶身份證與戶口本。為提供更全面的遺傳咨詢，請(qǐng)務(wù)必?cái)y患兒同胞兄弟姐妹參加。

　　4.活動(dòng)現(xiàn)場需要空腹查血，請(qǐng)參加抽血的病友和家屬7:30之前到達(dá)活動(dòng)現(xiàn)場。

　　07、特別提示

　　1.義診名額：小胖威利綜合征50人。請(qǐng)盡早報(bào)名。

　　2.報(bào)名截止時(shí)間：2019年11月15日。請(qǐng)務(wù)必提前報(bào)名參加。現(xiàn)場報(bào)名將不享受相應(yīng)的免費(fèi)檢查。

　　3.活動(dòng)最終解釋權(quán)歸山東省立醫(yī)院義診專家所有。

　　08、咨詢?nèi)藛T和電話

　　1. 山東省立醫(yī)院內(nèi)分泌科吳慧瀟，電話：0531-87060886。

　　山東省立醫(yī)院對(duì)外合作與醫(yī)務(wù)社會(huì)工作處王鳳華，電話：0531-68778080。

　　2. 咨詢時(shí)間：周一至周五8:00-17:00。

　　09、報(bào)名方式

　　掃描下方二維碼進(jìn)行報(bào)名。請(qǐng)盡量通過此方式報(bào)名，以便統(tǒng)計(jì)報(bào)名信息和分診。

　　歡迎廣大病友和家屬報(bào)名參加!