小胖威利綜合征，正式醫學名為普拉德-威利綜合征(英文Prader-Willi?Syndrome，簡稱PWS)，以肌張力低、生長發育遲緩、智能障礙、多食、肥胖及性腺功能減退為主要臨床特征。因此生長發育問題常常困擾著這些孩子及其家長。小胖威利常常易誤診為腦癱、脊髓性肌萎縮癥(SMA)、重癥肌無力、軟骨病、發育遲緩、單純性肥胖癥等。

　　"益"起努力，讓小胖們感受愛的“威利”!小胖威利罕見病關愛中心向全國發出了將每年的11月15號設立為“小胖威利關愛日”的倡議。

　　山東省立醫院作為山東省罕見病診療協作網的牽頭單位， 積極響應倡議，將在11月17日舉行小胖威利關愛日專題公益活動。本次活動集合了醫院內分泌科、小兒內分泌科、小兒骨外科、針灸理療康復科、口腔科、產前診斷中心、醫學影像科、檢驗科、超聲診療科、睡眠醫學中心、兒童保健科、小兒心臟科、對外合作與醫務社會工作處、門診部等專家組成罕見病多學科診療團隊，為小胖威利綜合征兒童開展義診、健康教育講座、病友會小組、慈善捐贈等。同期招募病友及其家屬，志愿加入罕見病診療隊列，由專家團隊給予長期關注隨訪，精細管理，共同攜手，以期提高患者治療效果及生活質量。

　　歡迎廣大病友報名參加。活動具體安排如下：

　　01、義診活動時間

　　2019年11月17日周日上午7:30-12:00。

　　02、義診活動地點

　　山東省立醫院中心院區婦兒綜合樓二樓知名專家門診(地址：濟南市槐蔭區經五路324號)

　　03、義診病種與內容

　　本次義診只針對小胖威利綜合征(普拉德-威利綜合征)，將現場對孩子進行生長發育評估。

　　04、參加義診學科

　　內分泌科、小兒內分泌科、小兒骨外科、康復醫學科、口腔科、醫學影像科、檢驗科、超聲診療科、睡眠醫學中心、兒童保健科、小兒心臟科、產前診斷中心。

　　05、義診費用說明

　　義診當天，病友可享受免費就診咨詢。同意加入山東省立醫院罕見病診療隊列的病友及其家屬志愿者，當天的抽血檢查、骨密度測量和牙片拍攝、超聲與影像學檢測均免費。

　　06、報名須知

　　1. 仔細填寫報名表，如有疑問，請聯系工作人員。如您和家人愿意成為我們的病友志愿者，請在報名表中注明。

　　2. 請攜帶既往所有檢查結果，包括血尿化驗單、影像學資料、基因檢測報告、病歷資料等，以方便專家診療。

　　3. 病友及陪同家屬均需攜帶身份證與戶口本。為提供更全面的遺傳咨詢，請務必攜患兒同胞兄弟姐妹參加。

　　4.活動現場需要空腹查血，請參加抽血的病友和家屬7:30之前到達活動現場。

　　07、特別提示

　　1.義診名額：小胖威利綜合征50人。請盡早報名。

　　2.報名截止時間：2019年11月15日。請務必提前報名參加。現場報名將不享受相應的免費檢查。

　　3.活動最終解釋權歸山東省立醫院義診專家所有。

　　08、咨詢人員和電話

　　1. 山東省立醫院內分泌科吳慧瀟，電話：0531-87060886。

　　山東省立醫院對外合作與醫務社會工作處王鳳華，電話：0531-68778080。

　　2. 咨詢時間：周一至周五8:00-17:00。

　　09、報名方式

　　掃描下方二維碼進行報名。請盡量通過此方式報名，以便統計報名信息和分診。

　　歡迎廣大病友和家屬報名參加!