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【學術交流】山東省立醫院專家團隊參加首屆罕見骨病多學科診療國際論壇并為罕見骨病病友義診
8月2日-3日,山東省立醫院聯合瓷娃娃罕見病關愛中心、病痛挑戰基金會聯合等主辦的“第一屆罕見骨病多學科診療國際論壇暨多學科義診”在煙臺成功舉辦。
在第一屆罕見骨病多學科診療國際論壇上,來自德國科隆大學、意大利米蘭大學以及香港大學深圳醫院、北京協和醫院、北京大學第一醫院、中國醫學科學院等國內外醫學康復、基因檢測、遺傳研究等方面的專家參加并共同深入討論了成骨不全癥等罕見骨病的診療康復以及產前診斷。山東省立醫院小兒骨科主任醫師王延宙、副主任醫師李天友在論壇上進行了主題分享和分論壇主持。論壇還吸引了科研界、企業界代表參會,圍繞罕見遺傳性骨病的最新醫學進展、多學科合作經驗等話題,各方進行了交流、探討。
3日下午,山東省立醫院醫院小兒骨科、康復科、內分泌科、對外合作與醫務社會工作處組成的專家團隊與德國、意大利的醫學康復專家,共同為來自全國各地的近50位罕見骨病病友進行義診。
據介紹,罕見骨病常常會給患者帶來殘障,讓家庭承受重壓,患者的上學、就業等情況也深受影響。中國成骨不全病友數量約10萬余人,低磷性佝僂病、多發性骨纖維結構不良等罕見骨病被納入國家第一批罕見病目錄。
作為國家衛生健康委罕見病診療協作網山東省牽頭醫院,山東省立醫院一直致力于推動加強罕見病診療協作,2009年至今已經為500余名罕見骨病患者提供診療和醫療援助等支持。2019年,醫院成立了成骨不全多學科診治中心,涵蓋了小兒骨科、康復科、內分泌科、口腔科、產前診斷中心、干細胞移植等專家團隊,為患兒提供更全面更專業的診治服務,同時注重罕見病方面的科研投入,推動罕見病診療的研究進步。