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糞便改道病人年增10萬,“造口師”僅千人
有這樣一個特殊人群:他們或肛門移位在肚子上,或尿道移位在肚子上,終身要隨身帶著一根管子、一個袋子,他們被稱為“造口人”。“因腸癌、膀胱癌等發病率上升,全國每年新增造口病人10萬以上,但現有造口治療師的數量與造口病人的數量比例仍嚴重失調,剛剛1000余人。”世界造口日來臨之際,25日上午,山東省立醫院開展造口義診,國際造口治療師魏民說,造口手術對患者身心創傷可能遠勝于疾病本身,更需社會關注。
無奈的造口,從身體另建排泄渠道
造口是指針對直腸、膀胱病變(如直腸癌、膀胱癌、腸梗阻等)的病患,為保住患者生命,手術切除病變的部位,然后將腸管的一端引出到體表形成一個開口,主要目的是使腸道或泌尿道排泄物排出。
“這類患者出院后,需在造口處粘貼一個袋子,來裝排出的東西,在醫學上稱這類患者為‘造口人’。”山東省立醫院外科總護士長。國際造口治療師魏民解釋,這是一種無奈的選擇,為了保住患者的生命。
76歲的鄧先生因膀胱癌手術,進行了造口。“剛開始很艱難,尤其是異味等,心理受不了。”鄧先生說,家人沒有嫌棄他,醫護人員也都幫助他,他慢慢學習自我護理,現在可以和正常人一樣生活、運動。
“腸癌、膀胱癌侵襲身體到一定程度,為了拯救患者,只能將病變組織完全切除,造口是無奈的選擇,這樣的方式已經有100多年的歷史。”魏民說,造口術雖挽救了病人的生命,但造口的合并癥及其他不便之處,使造口者陷入生理和心理的雙重困境。
造口人生,不能只將自己當成病人
造口手術之后,很多患者都面臨巨大的挑戰。“尤其是需要每天自我護理,需要堅強的毅力。”魏民說,早期身體異味也會打擊一些患者的信心。
在造口治療后,魏民一直鼓勵患者,其實他們并非真正意義上的病人了,腸造口的作用單純的是將人體的糞便排出口進行改道。造口人的生活會比疾病發生前稍繁瑣,是因為增加了腸造口的護理工作,然而在工作、生活、娛樂等日常活動中與之前差異不大。
“病人術后因疼痛、精神狀況不佳等客觀情況,早期造口護理依賴于醫務人員及家屬。部分病人在身體逐步康復過程中,亦表現出對造口的回避,仍將自己當成病人對待,依賴于家屬進行造口袋更換的護理過程。”魏民說,這就需要鼓勵和幫助。
魏民說,作為專業造口師,她必須讓患者意識到,在術后身體康復后,單純攜帶造口生活的造口人除糞便排出道改變以外,是與正常人無異的。在正確地護理腸造口情況下,造口人可以正常地參加社交活動。為此,山東省立醫院設立了“溫馨家園”公益組織,形成造口人聯誼會。
56歲的張先生2012年接受造口手術,一度覺得人生很絕望。但他很頑強地適應新的身體情況,不斷地鍛煉,融入生活。2年之后,他還找到一份新工作,成為建筑工地的現場管理者。
造口患者攀升 造口師缺口仍大
1993年國際造口協會倡導提出“世界造口日”,這個紀念日每三年舉行一次,每次都定在10月的第一個星期六。
魏民說,在造口領域,國際上有著通行的培訓體系,培養國際造口治療師,主要工作包括造口護理,造口并發癥的處理以及為患者提供專業的指導。作為副主任護師,魏民也定期門診坐診,解決造口患者遇到的問題。
有數據統計,腸癌、膀胱癌的發病率呈上升趨勢,全國每年新增造口病人10萬以上,但現有造口治療師的數量與造口病人的數量比例仍嚴重失調。“中國現在有1060名國際造口治療師,還不能滿足需求。”魏民說,現在省立醫院一共有5名國際造口治療師,還將繼續培養。
除了造口治療師缺口,造口患者也面臨著經濟壓力。“患者大部分是老年人,一個月基本要四五百元,可有的工資只有1000多元。”造口患者鄧先生說,他希望醫保能進一步提高保障力度,幫助他們。