東院眼科開展外籍專家白化病患兒眼球震顫診療活動

        有一群人，怕見陽光，極易曬傷，白頭發白皮膚顯得與眾不同，只有在月亮出來的夜晚，他們才覺得自在，他們就是眼、皮膚呈白化現象的白化病患者，被稱為“月亮的孩子”的白化病群體。自古至今，由于白化病患者特殊的外表和先天性的缺陷，排斥與同情、嘲笑與憐憫時刻充斥著他們的內心世界。同時，他們坎坷曲折的生命歷程也因此蒙上了一層灰色的印記。為了給白化病患兒及其家庭提供相關信息咨詢，幫助患兒與家人建立信心，同時希望通過社會宣傳等方式，努力為白化病群體營造一個平等的社會環境，2008年我國由白化病患者及家屬發起并建立了“月亮孩子之家”公益平臺，旨在幫助和支持更多患者及家庭。

        白化病對病人的影響以視功能的損害最為明顯，多數病人視力嚴重低下并有畏光、眼球震顫等。對白化病患兒進行眼球震顫手術，能達到減輕患兒眼球震顫從而提高視力的目的。2014年12月6日-14日，“月亮孩子之家”和山東省立醫院眼科合作，特邀美國著名的眼球震顫專家Hertle教授來我院為白化病患兒進行診療活動。在山東省立醫院東院醫務處的組織和協調下，醫院組織門診部、護理部、眼科、麻醉手術室等相關部門和科室著手進行各項準備工作。這次診療活動與我院日常診療工作有很大不同：患兒及家庭來自新加坡、廣東、黑龍江、貴州、四川等地，他們的文化風俗、生活習慣差異較大；患兒年齡較小，以1歲左右居多，最小的僅6個月大，各種檢查、治療集中；疾病對光線等物理環境的特殊要求；患兒嚴重視力低下帶來的護理風險；以及包括罹患此病對患兒家長造成的心理影響等。充分考慮到以上因素，醫院組織進行了細致的分工和安排：眼科門診醫生護士提前上班，中午加班，合理安排就診順序，發放健康教育材料普及白化病眼病知識，使患兒家屬能正確理解和對待孩子的病情；在眼科病房，早晨不到六點鐘，婦產五官科大科護士長、兒科護士長積極帶頭來到眼科病房和眼科護士一起采血、打術前針，使各項化驗檢查和術前準備到位，并解除了患兒及家屬的焦慮；考慮到白化病患兒怕光的特點，眼科病房采用窗簾遮光等方法，并準備了兒童玩具和兒童書籍，為患兒和家屬提供了良好、輕松的住院氛圍；由于每天的手術量大，并且均為1歲左右孩子的全麻手術，麻醉手術科在全院手術任務繁重的情況下，增加了眼科手術房間，并派出經驗豐富的麻醉醫生和手術護士團隊，使每天十幾臺全麻手術能在短時間內安全、順利的完成。

         來自美國的Hertle教授在近一周的時間不顧旅途辛苦和時差的困擾，連續進行了3天門診和3天手術，為69名白化病患兒進行了會診并對其中38名患兒進行了手術治療，美國醫生對待病人熱情親切、對待工作認真負責的敬業精神使我院醫護人員和患兒家屬深受感染。Hertle教授還在百忙之中對我院眼科醫生以及前來參觀學習的外地眼科醫生進行了專題講座，并耐心講解大家提出的問題。Hertle教授對我院醫護人員的就診流程、手術配合等工作給予了高度評價，特別高興的提出與我院醫護人員合影留念。